ダウン症の子に限らず、染色体異常があるお子さんが受診したりするのかな？遺伝科という未知の科を初めて受診しました。ダウン症と遺伝科について。
遺伝科の予約は超難関!??
遺伝科という科があるとは聞いてはいたものの、生後4ヶ月まで心臓病で入院していた我が家ののっしーは、遺伝科デビューは生後8ヶ月となりました。
「必ずしもいかなくてはいけない場所ではない」とも聞いていました。田舎の方だと遺伝科なんてないし、普通の小児科で成長をフォローしてもらえれば問題ない、という感じでしょうか。それでも、周りのダウン症ママさんに話を聞いていると、やっぱり行ってる人は多いみたいだし、専門的に成長をフォローしてもらえそうだな～ということで、予約を入れました。
噂によると、その病院の遺伝科は初診だとだいたい半年待ちになると聞いていました( ﾟДﾟ)今年はコロナもあったので、特に初診は数を制限しているかも…？なんて聞いていたので、いったいいつ予約がとれるのかとドキドキしながらの電話。
結局、電話した日から3ヶ月後に予約をとることができ、覚悟していたよりは早くとれてホッとしたのを覚えています。
遺伝科って何するところ？と、ピンとこないまま、初めての受診の日は病院に行きました。
遺伝科って結局何をしたの？
初診の遺伝科では、ほとんどが先生とママのお話でした。
のっしーの誕生について、家族構成、今までの病気、気になっていること…などなど。
家族構成については、先天性の疾患を持っている人はいるか、とか、自然妊娠か、とか、兄弟姉妹の健康状態などなど。
今までの病気は、のっしーの場合は心臓のファロー四徴症と、ヒルシュスプルング病。どこの病院でどの薬を出してもらっていて、どんなフォローを受けているか。
さらに眼科的に今まで気になったことはないか、耳鼻科で気になっていることはないか、など聞かれました。眼科も耳鼻科も気になっていることがあったので、話をしたら、一度きちんと受診した方がよさそうですね、とのことで、紹介状を書いていただくことになりました。
リハビリに関しても始めていきましょうとのことで、自宅の場所から通えそうな場所を選んでくださいました。まだ生後8ヶ月なので、今ならお座りの練習とか、そんなレベルだそうですが。
のっしーが言った病院の遺伝科では、1歳までは3ヶ月に1回のペースで遺伝科に行くのがベースだそうです。その後も数ヶ月に1回のペースで遺伝科に通うことになりそうですが、その都度都度で成長度合いに合わせて、他の科の受診が必要かは判断してくれるとのこと。
例えば、ダウン症の子は歩くようになると整形に通ったりしますよね。そのタイミングなんかも判断してくださるとのことでした。
あ、なんか、もう、ここで言われるようにしておけば大丈夫そうだな(^^♪ってのが第一印象で、もう任せればいいんだ！と思ったら、少し心が軽くなりました。
これで、のっしーの病院通いスケジュールはハードになりました。
小児心臓科、小児外科、遺伝科、耳鼻科、眼科、リハビリ…
全部大きな病院なので、車で1時間くらいかけて通います。でも耳鼻科や眼科など、普通のクリニックで大丈夫かな、と思っていたので、きちんとダウン症の子でも診てもらえる病院を紹介してもらえたのでよかったです。
初めての遺伝科。行ってよかったな～と思えた帰り道でした^^
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