妊娠中の赤ちゃんが心臓病だとわかったら…。
のっしーも妊娠8ヶ月でファロー四徴症という心臓病だと診断されました。生後はもちろんすぐには退院できず、NICUに直行、心臓の手術ができる病院に生後4日で転院＆PICUに。
退院できて初めて家に帰ったのは、1回目の心臓の手術が終わった生後4ヶ月の頃でした。
心臓病の赤ちゃんって、ちょっと普通とは出産準備が違ってくると思うんですよね。
心臓病の赤ちゃんの出産準備に必要なことをまとめてみました。
赤ちゃんの退院の時期を確認しておく
のっしーも妊娠中で心臓病発覚で、やはり最初に気になったのはいつ頃退院できるのかな？ということでした。母は産後7日前後で退院される方が多いかと思います。心臓病の場合も、そのまま入院が必要な場合もあれば、ママと一緒に生後7日頃に退院できるパターンもあるそうです。
「心臓病」とは言っても、症状は個人差ありますからね。すぐに手術が必要な子がいれば、そのまま普通に生活できる子もいるそうです。
のっしーが心臓病だったことで、実はうちのマンションのお隣に住む小学生のお兄ちゃんも生まれつき心臓病だったということを初めて知りました。産まれた時から心臓病だけど、1度も手術していないし、運動制限もないそうです。そういうタイプの子もいるようなので、冷静に対応していきたいですね。
のっしーの場合は、産まれてから生後2～3週間で手術が必要になるかもしれない、とも言われていました。実際には生後3ヶ月での手術でしたけど。
実際には産まれてみないと正確なことはわからないでしょうが、目安としての退院時期を確認しておきましょう。
NICU生活が長くなる場合の出産準備
赤ちゃんが病院での生活が長くなりそう…（ママの方が先に退院しそう）という状況であれば、普通の子とはちょっと違う準備が必要かもしれません。
延期にしていい出産準備
- ベビーベットを出す
- チャイルドシートの用意
- バウンサーを用意しておく
お部屋のレイアウトは、まだ赤ちゃん使用にする必要はないかもしれません。特にのっしーのように退院が生後4ヶ月になるのであれば、新生児用のチャイルドシートは不要になっているかもしれません。（うちはダウン症で首も座っていなかったので、生後4ヶ月の退院で新生児用のチャイルドシートを使いましたが。）
心臓病の赤ちゃんに必要な出産準備
個人的な経験談をもとにした、出産準備リストですが、これから出産される方の参考になれば嬉しいです。
肌着多め
健康な赤ちゃんでも肌着は多めに用意するかと思いますが、心臓病の入院する子も多めにあるといいでしょう。
病院の中は肌着1枚で過ごせるくらい快適な気温なので、のっしーはほぼ肌着のみで過ごしていました。逆にロンパースなどのお洋服は病院では全く出番がありませんでした。もちろん着せたい方は着せればいいと思いますが^^
点滴のつけかえや医療的処置で、血がついてしまうことがあるかも…と言われていましたが、実際に血がついていたことはありませんでした。少し着替え分も考えて余分に病院に置いておけるといいかな、と思います。
毎日病院に面会に行けなかったので、洗濯が出る分と着替え多めに病室に置いておきたいな…と思ったら、やはり健康な赤ちゃんよりも多めに肌着があると安心です。
オムツ
オムツは消耗品となるので、家族が用意するというのがのっしーの病院のルールでした。病院にも用意はありますが、1枚70円という超高額だったので、オムツは切らさないように病室に常に置いておけるようにしました。
おしりふき
おしりふきも、オムツと同じように面会時にもっていきます。家族が用意するものなので、出産準備に必要な物と言えるでしょう。
バスタオルやタオルケットなど
病院にもよるでしょうが、のっしーの病院はバスタオルやタオルケットを自分で持ってきていいですよ～という感じでした。病棟にあるタオルは無地のものなので、自宅で用意したものがあれば、数枚あるといいです。
これは別になければ病棟のものを借りる、ということでもいいと思います。
搾乳機
入院中は母乳を毎日搾乳して、冷凍して、面会時に届けるという生活になると思います。ミルク100％で育てたい！という方針でなければ、搾乳機を用意した方がいいです。
搾乳機は、毎日めちゃめちゃ使うので、早めに情報収集をしてほしいものを決めておくといいですね。
母乳パック
搾乳した母乳を冷凍するための、母乳パックも必需品です。だいたいどこのドラッグストアでも買えるものなので、焦ることはありません。
母乳パックが必要になるんだな～と覚えておきましょう。
保冷バック
これが意外と忘れがちなんですが、冷凍した母乳を病院に届けるための保冷バックですね。のっしーは冬産まれだったので、ネットで購入しました。夏場だったら、どこでも買えそうですけどね。
面会の頻度にもよりますが、2～3日に1回くらいのペースになりそうであれば、大きめの保冷バックがあると安心ですよ。
搾乳機の消毒セット
搾乳機や哺乳瓶を消毒するためのセットも用意しておきましょう。つけ置きタイプならミルトンが有名ですね。最近では電子レンジでチンするタイプもあります。個人的には電子レンジの消毒が手軽でおすすめです。
1日8回の搾乳の日々が始まるので、搾乳機の消毒は必須。負担にならないタイプを選びましょう。
授乳クッション
授乳クッションは急がないものかもしれませんが、私はのっしーの病棟に置いて常備させていました。面会時にミルクをあげたりするのにも使いますし、病状が安定した頃には病棟で直接授乳することもできるようになりましたので、あると便利です。
ボディーソープ
赤ちゃん用のボディーソープも自分で用意するように言われたもののひとつです。
のっしーは点滴をしていましたが、定期的に沐浴していただいていたそうで、赤ちゃんボディーソープは病棟に置きっぱなしでした。
おもちゃ
おもちゃに関しては、好き好きですが、のっしーの病院では１人３つまでおもちゃを持ってきていい、というルールでした。まだ生まれたてなので、おもちゃで遊ぶということもないですが、ちょっとしたぬいぐるみなんかを置いている子は多かったです。
1歳前後など少し大きい子になると、音の出る本やおもちゃなんかを置いている子が多かったように感じます。
名前ペン
病棟に置いておくものは、全てに記名が必要です。洋服、おもちゃ、オムツ、おしりふき…普通のペンで全く問題ないので、ない場合は必要ですよ。
心臓病の出産準備・お金問題について
子どもの心臓病の治療費に関しては、自己負担はありません。子供の医療費はほとんどの自治体で乳幼児医療として無料になると思いますが、心臓病などの特定の難病・疾患だと医療費も高額になりますので、特別な手続きが必要になるかもしれません。
- 小児慢性特定疾病
- 育成医療
私は胎児健診で診てくださる先生に、上記の２つの手続きについて出産前に調べておくように言われました。
実際、産まれてからでも全然大丈夫だったな～と思っていますが、こういうのがある、ということくらいは知っておいた方がいいかもしれません。調べておいた方がいいことは、お住まいの自治体では、どこに申請すればいいのか？ということ。
例えば、うちは小児慢性は県の事業なので保健所で申請、育成医療は市役所で申請、というように扱っている場所が違っていました。どちらも主治医の先生の診断書が必要になることなので、実際に赤ちゃんが産まれてから必要なタイミングで主治医の先生に言われてからの準備でいいと思います。
まとめ
心臓病と言っても、症状や程度は人それぞれです。これらの出産準備は、私の体験をもとに作成したものですので、必ずしも全ての方に当てはまることではないかもしれません。参考程度にしていただければいいかな、と思っています。
赤ちゃんの状態をよく理解して、適切なフォローができるようにしてあげてくださいね。
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